À quatorze ans, elle voit ses muscles se transformer en os

Journalism Without Borders fait actuellement une collecte de fonds pour Ni Min, une adolescente chinoise atteinte de fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP), une maladie qui provoque l'ossification des muscles et tendons. À terme, son corps deviendra rigide telle une statue. Les traitements pour freiner la maladie sont impayables pour l'enfant et sa famille. Il lui reste un seul espoir, un médicament à l'essai aux États-Unis.

Ni Min est l'une des plus jeunes patientes des 2.500 cas (ou 600, selon les recensements) dans le monde de FOP ou mysosite ossifiante progressive aussi vulgairement appelée "maladie de l'homme de pierre". Si les patients atteints sont souvent très médiatisés vu le caractère spectaculaire (comprenez effrayant) du développement de cette pathologie, leur prise en charge est rare. La maladie est dite orpheline car notamment en raison de sa rareté, elle ne connaît aucun traitement efficace pour la contrer. Au mieux, les symptômes peuvent être apaisés ou freinés.

La nuque, le dos, les membres puis la cage thoracique
D'origine génétique, la FOP s'attaque progressivement, souvent dès la petite enfance, aux muscles squelettiques et aux tendons du sujet. Ceux-ci s'ossifient: ils perdent toute souplesse et se transforment en os dits hétérotopiques incapables de bouger. Une personne souffrant de la FOP sera d'abord atteinte au niveau de la nuque et du cou, puis du dos et enfin des membres et de l'abdomen. Coeur, langue et diaphragme ne sont jamais touchés. Malheureusement à l'inverse des poumons qui eux finissent enfermés dans une sorte de second squelette lorsque les tissus entre les côtes se rigidifient. C'est alors la fin de vie du patient, devenu incapable de respirer, tout au plus vers quarante ans. L'évolution est différente selon les cas mais les poussées d'ossification sont terriblement douloureuses.

Un pronostic: la suffocation
Ni Min, elle n'en est "qu'au" stade dorsal. Les premiers symptômes sont apparus lors qu'elle avait huit ans et il lui aura fallu voir défiler une foule de médecins pour que le juste diagnostic soit enfin posé par un spécialiste de Shangai. Sa famille s'inquiétait de grosseurs se formant sous sa peau et de son physique émacié. À l'hôpital, Ni Min et ses parents ont appris l'impensable: l'enfant souffrait d'une maladie qui allait lentement la laisser à l'état de statue et elle mourrait probablement d'asphyxie une fois tous ses muscles réduits en un second squelette emprisonnnant et faisant pression sur ses organes respiratoires.

Éviter les blessures et inflammations
L'exemple du cas le plus connu au monde, Harry Eastlack décédé de FOP à l'âge de 39 ans et ayant fait don de son corps calcifié à la science, a achevé de détruire les espoirs des parents de Ni Min. Le corps de Harry Eastlack, qui à la fin de sa vie ressemblait à une statue dont seule les lèvres pouvaient encore remuer, devait servir à découvrir un traitement mais rien de curatif n'a jamais été trouvé, les fonds pour la recherche manquant cruellement au vu du peu de personnes dans le monde que la recherche pourrait secourir. Une chose est sûre: toute amputation d'un membre touché aggrave la situation et toute blessure ou infection provoque des poussées d'ossification, en réaction aux inflammations.

Un espoir impayable venu des USA
Les grands-parents de l'adolescente, eux, ne s'avouent pourtant pas vaincus. Sa grand-mère a dépensé toutes ses économies, jusqu'au dernier yuan, pour rencontrer tous les plus grands généticiens du pays. Son mari a quant à lui déménagé loin de sa famille pour gagner plus d'argent afin que l'enfant bénéficie des seuls soins disponibles. Actuellement, Ni Min est sous médicaments et son médecin place désormais tous ses espoirs en un traitement expérimental actuellement à l'essai aux États-Unis. Si tout va bien, Ni Min pourrait l'essayer l'an prochain. Mais les soins médicaux minent le budget de cette modeste famille qui pourrait ne pas rassembler les fonds pour que l'adolescente soit prise en charge.

Journalismwithoutborders.com a donc décidé de lancer une collecte de fonds pour l'enfant. Ni Min, quant à elle, veut croire en ses chances de survie. Heureuse d'apprendre que cette maladie génétique a épargné son frère, elle s'acharne à continuer l'école et souhaite devenir médecin si le traitement évoqué lui sauve la vie.