Atteinte d’une malformation vasculaire entre les artères et les veines du cerveau, une Américaine fonde tous ses espoirs sur sa prochaine opération. Elle rêve d'une vie normale.
Jennifer Hiles vit un véritable enfer depuis sa naissance. L'Américaine de 28 ans souffre d’une malformation vasculaire entre les artères et les veines du cerveau appelée MAV (malformation artério-veineuse cérébrale). Cette maladie est extrêmement douloureuse, provoque des saignements et a failli tuer Jennifer plusieurs fois. «Cela fait saigner mes gencives et a complètement érodé les os de ma bouche. Si je perds une dent, je pourrais saigner jusqu’à en mourir», explique-t-elle au «Daily Mail». Aujourd'hui, la mère de famille fonde tous ses espoirs sur une opération qui lui permettrait d'enfin vivre normalement. «Je veux juste pouvoir passer tout mon temps avec mes enfants sans que les gens me regardent et m'insultent. J'aimerais tellement ne plus être timide et être qui je suis sans m'inquiéter de ce que vont penser les autres», confie l'Américaine.
Pour permettre à sa peau de s'étendre, la jeune femme doit vivre avec des ballons placés sous son épiderme. Toutes les huit semaines, ils sont remplis avec une solution saline. Lors de l'opération prévue en mai, les médecins retireront la MAV, c'est-à-dire toutes les taches roses qui occupent le visage de Jennifer. Ils utiliseront ensuite le surplus de peau pour masquer les cicatrices. «Ces ballons sont comme des implants mammaires mais dans mon visage. Ils ne sont pas agréables. Imaginez que quelqu'un prend votre peau et la tire: c'est ce que je ressens», détaille l'Américaine. Jennifer explique qu'elle ne sait pas à quoi elle ressemblera après l'intervention, mais qu'elle veut juste avoir l'air «normale».
Une enfance très difficile
A la naissance de l'Américaine, sa famille a cru qu'elle avait simplement une grosse tache de naissance. Mais l'état de santé de l'enfant s'est rapidement dégradé et de fréquentes transfusions sanguines étaient nécessaires. Un calvaire. Alors âgée de 11 ans, Jennifer a subi une grave hémorragie qui a failli lui coûter la vie. Héliportée vers l'hôpital, elle s'en est sortie après une grosse frayeur. «C'était le jour le plus terrifiant de ma vie», confie Alfreda, sa maman. Jennifer était âgée de 12 ans quand les médecins ont mis un nom sur sa maladie. Et de multiples opérations se sont révélées inefficaces. «Il y avait des fois où j'étais terrifiée à l'idée d'aller me coucher et que son nez se mette à saigner. J’avais peur que son nez coule pendant la nuit, qu’elle ne remarque rien et que je la trouve morte, couverte de sang», raconte sa mère.
A l'école, Jennifer a eu beaucoup de mal à se faire des amis et les garçons n'acceptaient de sortir avec elle qu'en cachette. C'est Dustin, son petit ami devenu son mari, qui changé sa vie. « Il m’embrassait et me prenait dans ses bras devant les autres. J’étais vraiment surprise. Il se foutait complètement du regard des autres. Aujourd’hui encore, il me dit que je suis jolie. C’est la meilleure personne du monde», confie Jennifer, qui rêve d'une vie normale en compagnie de son époux et de ses deux petites filles, Kya et Marlena.
Etats-Unis : Le calvaire de Jennifer, prisonnière de sa maladie - Photo à titre d'illustration